对话眼癌女童王风雅母亲:志愿者说拿了他们的钱就得去北京治疗

近日,一篇自媒体文章《王凤雅小朋友之死》刷爆了舆论。文中称河南省太康县一2岁半女童王凤雅被诊断出患有视网膜母细胞瘤,其母杨美芹在获得15万元捐款后却未救治眼球已脱出眼眶的女儿,反而去北京高端民营医院为儿子治疗兔唇。2018年5月4日,不到3岁的王凤雅离开人世。

文章将女童王凤雅之死归结于“罪恶的父母”,认为女童的父母消极治疗导致了本来有极高存活率的女儿死亡。文章称,当志愿者介入后,杨美芹一家采取了失踪、报警、殴打志愿者等方式。网友纷纷质疑,王凤雅去世后,其家人所筹资金并未全部用完,要求他们公布筹集资金去向。

对于捐款,小雅的爷爷在接受媒体采访时称,小雅自2017年农历十月患病后,家属通过水滴筹发起两次网络筹款,筹款金额共计3.8万余元,而非网传的15万元,筹款都用在为小雅治病上,但小雅仍于今年5月4日不治去世;目前善款剩余1000余元,“准备交给政府”。

2018年5月25日,涉事互联网募捐平台水滴筹发布官方声明称,据该平台公开可追溯的信息系统数据显示,王凤雅家属履行相关网上填报程序后,先后于2017年11月3日至29日、2018年3月15日至27日通过“水滴筹”平台发起两次个人求助,共有2249人次伸出援助之手,实际筹得款项为35689元。另外,该机构已派人和律师赴当地协助有关部门调查。

究竟真相如何?界面新闻记者对话风波旋涡中的杨美芹,试图还原王凤雅死前,究竟发生了什么。

“说治愈率高是单眼的情况,凤雅是双眼”

界面新闻:什么时候发现凤雅眼睛不对劲?

杨美芹:出生两三天后,屋里的灯光照着,她的眼睛会一翻一翻,有反光,一个月两三次。我没太在意,以为灯光反射。去年10月,凤雅两岁半,我经常看见她的眼睛像猫眼一样。有一次高烧不退,我带着她去太康县医院做全面检查。没有正式检查前,医生说,你的孩子送来晚了,保不住命了。我当时愣住了,还不知道是什么病。

界面新闻:县医院的医生怎么建议?

杨美芹:医生说眼睛里有肿瘤。还没等到正式的结果,医生让我们转院,去郑州最好的医院治疗

界面新闻:你们去了吗?

杨美芹:第二天就去了,是郑大第一附属医院。那里的医生说,病已经特别严重了,到了晚期,而且治愈率很低。我咨询了很多专家,虽然网上有说法是治愈率高,但那是针对单眼的情况,如果是单眼,可以立马做手术。凤雅双眼都有肿瘤,治愈率很低。

界面新闻:有咨询其他医生的意见吗?

杨美芹:我加了专治这种眼病的群,里面有上海的医生。他们不让我去上海看病,说去了也不接收。今年2月,凤雅眼睛变红了,我给郑州的一位医生发照片过去。医生对我坦诚地说,如果选择治疗,存活率只有几个月;一滴药也不用,撑不过一个月。因为凤雅颅压高、呕吐、不吃饭,身体又瘦又小,我们必须每天给她打治颅压高的营养针。颅压高,会积压肿瘤,一旦肿瘤破裂,凤雅就没命了。

界面新闻:郑大附属医院的医生怎么建议?

杨美芹:做化疗。但是我们没有钱。做化疗每个月一次,一次交两万块。我们的生活、治病的路费就是东拼西凑的,拿不出更多,就回家了。后来,凤雅的小姑建议我用水滴筹筹款。

界面新闻:你的儿子是什么情况?

杨美芹:去年3月份,我们申请了嫣然的基金。不到一个月审批下来了。2017年4月17号,儿子做了唇腭裂手术。之后,两个月复查一次。路费和看病的费用全免。本来今年3月底、4月初要做最后一次复查,因为女儿的病情,我们没去。

“他们说,用了他们的钱,必须去北京的医院”

界面新闻:何时开始用水滴筹第一次筹钱?

杨美芹:因为想筹足化疗费,去年11月下旬,凤雅的小姑帮我在水滴筹上第一次筹钱,二十天的时间,周围的邻居、亲戚筹了12373元。当时给专家打电话,专家建议我们同时要跟上保守治疗。我们一直给她输营养液、降颅压的药、退烧药。

界面新闻:后来又通过哪些方式筹钱?

杨美芹:我天天在家照顾孩子,也想分担经济压力,今年1月,亲戚告诉我可以在火山视频上发搞笑视频,但我不会。他们说,也可以发孩子病的照片,来筹钱。我发了十几天,网友让我留下联系方式。有的人让我开直播,我弟弟就帮我开了直播。许多网友看见凤雅确实可怜,就给我的微信打钱,一次三十块、二十块左右。

界面新闻:怎么想到第二次水滴筹筹款?

杨美芹:有个网友叫美佳,她给我打电话问,为什么不用水滴筹。我说,之前筹过,都是朋友、亲戚捐的,也不多。她说,可以发动社会人来捐款。她想帮我开通水滴筹,让我把孩子的资料、照片发给她。我发了后,又不敢相信陌生人,一夜没睡着。后来她又说,必须要我本人才能开通。我不识字,用嘴巴对着手机说话来打字。我写得很简单,说孩子在保守治疗,需要筹钱。

界面新闻:第二次水滴筹筹了多少钱?

杨美芹:23116元。

界面新闻:为什么当时就有网友指责你了?

杨美芹:我一直和网友解释,孩子的脑部有肿瘤、有积水,许多医生都说不能轻易手术,但网友们不同意。他们一直催促我去治,像是这个病很容易治似的。有的人说,即使保守治疗,也可以筹款。后来我就一直在筹款。我怕网友不相信,还给他们看病历单。后来一想,孩子要是治不好了,我还筹什么款?我就结束了筹款,提现出来。第二天,网友们翻脸了,他们说,用了他们的钱,必须带着孩子去北京的大医院。我说,已经告诉过你们,医生说过了,去北京的医院,也不会给我们做手术。

但网友说,你必须去,孩子死也要死在北京。

界面新闻:提现出来后,这些钱都用到哪里了?

杨美芹:孩子日常的用药、保守治疗。我怕最终治不好了,尽量给凤雅买最好的奶粉,买几百块的。后期她什么东西也不吃,只喝奶粉。

“凤雅高烧呜咽了一声,他们就说是‘救我’”

界面新闻:何时第一次接触志愿者?

杨美芹:今年3月下旬。网友“苗苗妈妈”让我把孩子的病历、证件发给她,要给孩子看病。我怕碰到骗子,有点犹豫,她随后指责我,“你又不懂,找个识字的人来和我聊。”我就把她拉黑了。清明节前后,因为许多网友不满我没有带孩子去北京治疗,一些自称志愿者的人来到我们家,要带我们去北京。其中一个女的问,为什么拉黑了她?我忽然想起来是“苗苗妈妈”。

界面新闻:去北京治疗时,为什么发生了冲突?

杨美芹:志愿者来到我们家,其实他们挺不容易的。我爸爸说,那就去吧。志愿者又许诺,去了北京之后的安排都已经妥了。志愿者帮我们带着资料、村里的证明,后来到了北京儿童医院,根本没有床位,不接收。我们想要回资料,回家,志愿者不让走。我爸爸和他们吵,告诉他们,如果拿着我们的资料,以凤雅的名义到处找人捐钱,就起诉他们。为此,我们吵了半个多小时。

界面新闻:好不容易来一趟北京,为什么医院不接收就想回家呢?

杨美芹:当时凤雅的眼睛肿瘤已经凸出来了,这好像是几天内突然发生的。当时我们问医生,如果能做手术,我们就在北京等。但医生暗示说,做手术、做化疗都没什么意义了。眼科、肿瘤科、急诊我们都去了。志愿者又说帮我们联系其他医院。之前凤雅每天都需要输液、吃奶粉,来到北京后,也没有输液,凤雅的下半身都凉了。我抱着凤雅坐在急诊室输液,但我不想再折腾了。

界面新闻:视频里凤雅说“救我”是怎么回事?

杨美芹:去北京的火车上,我想发个视频,告诉爱心人士,我们去北京治病了,让大家放心。凤雅一直在发烧,身体很热。她呜咽了几声,不让我给她盖被子。他们就说,视频里凤雅说的是“救我”。

界面新闻:后来又来了上海的志愿者?

杨美芹:回到北京后第二天,来了上海的志愿者。我不相信他们。但由于是政府人员陪同来的,我爸信他们。

界面新闻:又为什么发生了冲突?

杨美芹:他们让我们去郑州治疗。孩子在家打吊水,脸全白了,一直发烧。输液的药水快不滴了,我拔掉了管子。我说,孩子就算死了,也不能挂着针死。

从北京回来,凤雅没停止过发烧。烧到40度,维持了一个星期。半夜我们找医生,医生都下班了。她眼睛的脓天天往外面长。从北京回来,就不会说话了。我觉得孩子实在撑不住了,所以我不想去医院。

界面新闻:为什么你们说孩子死了?

杨美芹:当天下午4点,我去提了钱,拨打了120,和志愿者们把凤雅送到了县医院的重症监护室,抢救了两、三个小时。孩子没断气,有一点心跳。我抱着她,凤雅的手已经不动了。主治医生说,你不放弃的话,我们可以抢救,但是孩子撑不到明天。孩子死了后,尸体不能给你。我不愿意,就把孩子抱回了家。我想让凤雅死在家里。医生把氧气、输液都拔掉了,回到家后,我发现凤雅的手又动了,赶紧叫村里人给她输液。

界面新闻:后来发生了什么事?

杨美芹:因为志愿者举报到乡、省里,妇联的工作人员来家里看,孩子到底死了吗。他们告诉我,网上说,在几点几分,孩子断气了。网上还说,三天三夜,我不给孩子吃、喝,手上发青,是被虐待的。政府发现不是事实后,让我们继续住院。到了县医院,主治医生吓了一跳,说,前天你们的孩子不是死了吗。

“社会筹的钱花在她的身上,她的器官要捐给社会”

界面新闻:你们之后去哪住院的?

杨美芹:因为县医院的重症监护室不接收,我们又去了郑州肿瘤医院。我感觉我已经陷入了无底洞,不能手术、不能化疗,也不知道凤雅何时断气。每天花费一万多块钱,后来政府说,愿意帮我们出。但是医生又提出了,孩子断气后,要直接送太平间。

我再也不想去大医院治疗了。折腾来回,孩子没有得到治疗,还不如在乡里,我伺候到她断气。

界面新闻:凤雅是5月4号去世的?

杨美芹:我们回到了乡里。那一天,早上她烧到39度。突然之间,她开始大喘气。心跳全都停止了。正是中午下班时间,我跑下去找护士。护士去扔垃圾了,我又哭着找医生。医生赶来时,凤雅只剩一口气了。她的脸色已经白完了,嘴唇紫了。医生让我准备后事。等我爸妈赶来,凤雅已经去世了。

我很愤怒的是,孩子死了后,派出所的人要掀开衣服拍照。但拍了照片也没有公布,至少证明,孩子不是我虐待死的。

界面新闻:现在网上最大的质疑是,你们家重男轻女。

杨美芹:没有。我的体质不能流产。三个女儿,我几乎没有照顾过,是因为我一直在外打工。我是做杂耍工作的,从9岁就全国各地跑,表演走钢丝。

凤雅是我一手带到大。村里人觉得我家女儿多,想领养一个,我坚决回绝了。

界面新闻:凤雅死了之后,你们承受了很大的舆论压力?

杨美芹:从北京回来,我的手机、电话、微信、微博不停有人来诅咒我。我要照顾孩子,没看手机。我的每一条朋友圈都被网友截图了,后来我就清空了。

我本身早就想退钱回去了,现在我气得都崩溃了。凤雅是我的孩子,我比谁都疼她。就算领养一个孩子,我们也不会没人性到不给她治病。

现在,剩下的一千块钱,这几天也支出了许多。我爸去向邻居借钱,凑够后还给政府。从社会上筹的钱都花在凤雅身上了,我们有一个愿望,想把凤雅的器官捐献出去,让她报答社会。